nummer 1, januari 2009

Nieuwsbrief ActiveTogether.nl

In deze nieuwsbrief:

- De beste wensen voor 2009
- Column door Rosaline
- Een lid aan het woord
- Wat is de ziekte van Duchenne
- Ook in de nieuwsbrief?

 

Hallo, namens ons de beste wensen voor 2009!

Hierbij wensen wij al onze leden, en bezoekers de allerbeste - maar vooral - sportiefste wensen voor 2009. Dat het een mooi en actief jaar voor iedereen mag worden! En om dit jaar knallend van start te gaan hebben wij natuurlijk weer veel nieuwtjes voor jouw in het vooruitzicht. Zo staat er vanaf nu maandelijks een nieuwe column online door onze eigen columniste Rosaline! Deze maand over sport en vitaliteit. Iets wat erg onder de mensen leeft en veel met sport te maken heeft. Verder hebben wij het zoeken via onze grafische plattegrond verbeterd op enkele punten. Zo kan er nu bijvoorbeeld heel specifiek gezocht worden per sport onderdeel. Wij wensen je nog veel verdere lees plezier met deze nieuwsbrief, en hopen je weer snel weer te begroeten op www.activetogether.nl of mogelijk tijdens de komende wandel, hardloop en/of mountainbike groepsdagen!

 

Column door Rosaline

Vanaf januari 2009 heeft Activetogether.nl haar eigen columniste! Hier zijn wij uiteraard enorm trots op! Haar naam is Rosaline en is voor haar beroep Vitaliteits coach. Sinds 3 jaar heeft zij haar eigen praktijk om mensen te ondersteunen om optimaal van hun leven te kunnen genieten. Wij raakten met haar aan de praat en zo ontstond het idee voor een column. Rosaline heeft enorm veel kennis en informatie, die ze via haar column op Activetogether.nl nu maandelijks met jou zal gaan delen. Lees haar column over Sport en Vitaliteit nu op onze website !

Een lid aan het woord..

Rynardus: Lid sinds 24 februari 2008. Hallo, mijn naam is Ruud Lamme en ik ben vader van 3 kinderen. Twee dochters van 21 en 22 jaar en een zoon van 16 jaar. Onze zoon heeft Duchenne. Ik wilde in 2006 al meedoen met de eerste editie van Duchenne Heroes, maar zat toen door diverse omstandigheden slecht in mijn vel. Uiteindelijk heb ik meegedaan in 2008 en ter voorbereiding vele fietsspullen aangeschaft, waaronder natuurlijk een nieuwe mountainbike, een Koga Miyata. In 2008 ben ik ook lid geworden van deze Site, omdat ik natuurlijk maatjes nodig had om mee te gaan mountainbiken. Dat is een paar keer gelukt en bevalt uitstekend, niets moet, alles mag. Inmiddels heb ik een behoorlijk team samengesteld, team "een nieuwe start", en ben bezig met de website www.teamnieuwestart.nl (neem eens een kijkje!) We zullen de strijd tegen de ziekte van Duchenne doorzetten totdat er een medicijn of geneesmiddel is!

Wat is de ziekte van Duchenne?

Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X-chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystrofine voor de spiercelwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de één na de andere spierfunctie weg. Door de afbraak van het spierweefsel, belanden Duchenne-patiëntjes rond de puberleeftijd in een rolstoel. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar. Maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen. De ziekte van Duchenne treft vaak jongens en bijna geen meisjes. Meisjes hebben namelijk twee X-chromosomen, waardoor het lichaam de informatie voor het aanmaken van dystrofine in de tweede X-chromosoom kan vinden.

Is Duchenne te genezen?

Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of uberhaupt te voorkomen. Maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten die sinds 1998 door het Duchenne Parent Project wordt gefinancierd, het onderzoek ´Exonskippen´, gaf hoopgevende resultaten bij experimenten. Inmiddels zijn de eerste klinische tests met een groep patiëntjes gestart. Eindelijk gloort er perspectief. Niet voor de huidige generatie patiëntjes, maar hopelijk voor de volgende!

Het onderzoek naar Duchenne is in een cruciaal stadium. Juist nu mag het niet stoppen wegens geldgebrek. Met de opbrengst van Duchenne Heroes kunnen de onderzoeken voortgezet worden. Het onderzoek naar de ziekte van Duchenne heeft flinke stappen genomen. Recentelijk [okt 2007] is het Exon-Skipping onderzoek uitgebreid in het nieuws geweest. Duchenne Heroes is een van de grootste financiers van dit onderzoek. Op het RTL4 nieuws van 25 oktober 2007 was er tevens een intervieuw te zien over goede resultaten in het onderzoek naar een geneesmiddel voor Duchenne spierdystrofie. In het RTL programma leek alsof er nu een medicijn beschikbaar is voor alle Duchenne patiëntjes. Dit is nog niet het geval! Er zijn alleen goede resultaten bekend gemaakt van de eerste klinische testen die in 2006 in Leiden zijn gestart.

Kijk voor meer informatie over Duchenne of sponsoring van de Duchenne Heroes op: www.teamnieuwestart.nl/meer_info

Ook in de nieuwsbrief?

Heb je zelf een leuk bericht, of een verhaal dat je wilt delen? Misschien dat je via ons leuke mensen hebt leren kennen of dat je anderen graag wilt motiveren. Stuur dan jouw bericht naar ons!

Tot Active Together!

Met vriendelijke groeten,
Team Activetogether.nl

Wilt u zich uitschrijven voor onze nieuwsbrief?